Julie's Wisdom

Warum haben Sie sich für einen Sensor und Injektionen entschieden? 

Ich habe Typ 1 schon sehr lange - 48 Jahre. In dieser Zeit hat sich die Technologie verbessert, und ich habe alles verwendet, von Urintropfern und Reagenzgläsern bis hin zu CGM, von NPH aus Rind/Schwein bis hin zu Tresiba, von zwei Spritzen pro Tag bis hin zu einer Insulinpumpe. Für mich persönlich waren einige der fortschrittlicheren Technologien nicht wirklich hilfreich für meine Blutzuckerkontrolle. Ich habe zum Beispiel etwa 15 Jahre lang eine Pumpe getragen. Sie war großartig für eine präzise Dosierung und für die Feinabstimmung bei sportlicher Betätigung, fettreichen Mahlzeiten usw. Allerdings hasste ich die Schläuche, die sich immer irgendwo verfangen haben und nur schwer in meiner Kleidung zu verstecken waren. Vor allem aber hatte sich im Laufe der Jahre so viel Narbengewebe gebildet, dass ich immer wieder Probleme mit fehlerhaften Infusionsstellen hatte. Trotz der Mikroanpassungen, die nur eine Pumpe vornehmen kann, habe ich mit Injektionen eine bessere Blutzuckerkontrolle, da das Insulin immer abgegeben wird. Am Fuße des Grand Canyon, wo mein Mann und ich gewandert waren, entschied ich mich, die Pumpe abzustellen. Auf dem Weg dorthin hatte ich einen Blutzuckerwert von über 400, und kein Bolus der Pumpe konnte mich herunterbringen. Ich gab mir eine Injektion (man muss immer einen Vorrat dabei haben!) und begann sofort zu sinken. Das war wirklich eine Offenbarung. Auf das weise Drängen meines Mannes hin beschloss ich, nicht mehr zu pumpen.

Ich weiß noch, wie ich mein erstes Blutzuckermessgerät bekam, als ich mit dem Studium begann. Es war eine enorme Verbesserung gegenüber dem Urin! Als CGM auf den Markt kamen, habe ich die ersten Generationen ausprobiert, war aber von ihrer Ungenauigkeit und den störenden Alarmen frustriert. Also habe ich sie nur gelegentlich getragen. Das neue Gerät (FreeStyle Libre), das gerade in den USA auf den Markt gekommen ist, ist sehr genau und gibt keinen Alarm, und ich liebe es. Ich trage ihn rund um die Uhr und vermisse ihn in den 12 Stunden, nachdem der eine Sensor abgelaufen ist und der nächste sich aufwärmt. Ich denke, das größte Problem, das die Technologie noch nicht lösen konnte, ist die nahtlose Integration aller Daten und der damit verbundenen Empfehlungen in ein einfach zu bedienendes Gerät.

Was sind die Nachteile der Verwendung eines Sensors und von Injektionen? 

Nach 48 Jahren hasse ich es immer noch, Spritzen zu nehmen. Es gibt immer noch einen winzigen Moment der Angst, bevor ich spritze. Aber das ist mir lieber, als wenn die Pumpe mit den Schläuchen an mir hängt. Ich wünschte, ich könnte mit den Injektionen meine Basalrate für den Sport reduzieren, so wie es mit der Pumpe möglich ist. Aber zumindest verschütte ich nicht so häufig Ketone, wie ich es tat, als ich eine Pumpe trug und viele Infusionsstellen ausfielen und Schläuche verstopften.

Diabetesgeräte können eine Menge Informationen und Zahlen liefern. Was halten Sie davon? Was machen Sie mit all den Daten?

Ich denke, dass dies eher ein Problem für CGMs ist, die einen Alarm auslösen, da der Patient unaufgefordert Daten erhält. Beim Libre CGM-System gibt es keinen Alarm, so dass die Daten nur verfügbar sind, wenn der Patient sie abfragt.

Das sind meine Geräte.
Wie reagieren Sie auf Menschen, die Ihre Geräte bemerken oder kommentieren?

Gerade heute beim Yoga hat jemand den CGM-Sensor an meinem Arm gesehen und mich gefragt, ob ich ein Schmerzpflaster trage. Ich wollte keine detaillierte Erklärung abgeben, weil wir mitten in der Stunde eine Pose einnahmen! Also sagte ich einfach: "Nein, es ist etwas anderes", und nach der Stunde erzählte ich ihr, was es war. Neulich habe ich meditiert und wurde gebeten, mein Handy wegzulegen. Ich erklärte, dass es ein medizinisches Gerät sei, kein Telefon.
Es stört mich nicht wirklich. Die Leute sind neugierig und uninformiert. Ich nehme es ihnen nicht übel - ich bin selbst über viele Dinge uninformiert! Ich versuche, positiv und geduldig zu sein und so viele Informationen zu geben, wie sie anscheinend wollen, bis es zu persönlich wird. Es hilft, das Bewusstsein für das Leben mit Diabetes zu schärfen, damit es mehr Verständnis und Mitgefühl in der Welt gibt.

Wie können Sie die Geräte bequem an Ihren Körper anpassen? 

Nun, ich habe aufgehört, meine Pumpe zu tragen, weil sie nie bequem wurde. Als ich sie nicht mehr trug, verschwand meine Reizbarkeit - von der ich angenommen hatte, sie sei einfach Teil meiner Persönlichkeit - irgendwie. Mir wurde plötzlich klar, wie lästig die Pumpe all die Jahre gewesen war.

Das CGM ist überhaupt nicht unangenehm.

Ich trage alle meine Diabetesutensilien in einem Reißverschlussbeutel mit einem aufgestickten rosa Elefanten mit Paisleymuster. Davor hatte ich eine Tasche mit Reißverschluss, die mit Vögeln und Beeren verziert war. Ich bewahre meine Utensilien immer in einem fröhlichen Behältnis auf - nichts Ernstes oder Technisches -, so dass sich jede Selbstfürsorge, die ich betreibe, irgendwie weniger medizinisch anfühlt.

Was hilft Ihnen, Ihren Geräten zu vertrauen?

Für mich ist Erfahrung das Einzige, was zählt. Ich muss etwas anwenden und sehen, wie es funktioniert, um ihm zu vertrauen. Natürlich bringen mich Empfehlungen von Freunden mit Diabetes und von Ärzten dazu, etwas überhaupt erst einmal auszuprobieren. Aber um es weiter zu verwenden, muss ich es selbst anwenden und beurteilen.

Was würden Sie jemandem sagen, der diese Kombination in Erwägung zieht und entscheiden muss, ob sie ihr Geld wert ist? 

Injektionen sind billig, also ist keine Überzeugungsarbeit nötig. CGM ist teurer, das ist also eine echte Überlegung, vor allem, wenn die Versicherung es nicht abdeckt. Diabetes-Selbstfürsorge ist keine Einheitsgröße für alle. Ich würde sie ermutigen, ein CGM eine Woche lang auszuprobieren, indem sie es sich in der Praxis ihres Endokrinologen ausleihen.

Welche Herausforderungen haben Sie und wie haben Sie sie gemeistert? 

Meine größte Herausforderung besteht darin, dass mein Arzt mich immer auf das Neueste setzen will - neue Insuline, andere Injektionsmittel, neue CGM. Ich hasse Technik und bin sehr träge, deshalb will ich nie etwas Neues ausprobieren. Wir schließen einen Kompromiss. Ich sage ihr, dass ich sie eine Zeit lang ausprobieren werde, mir aber immer das Recht vorbehalte, zu meinem alten Schema zurückzukehren.
Ich reise viel - und oft in Entwicklungsländer, wo die medizinische Versorgung schlecht und die Unterstützung für Technologie sehr begrenzt ist. Deshalb habe ich immer jede Menge Reservematerial dabei - einige im Handgepäck, einige im aufgegebenen Gepäck und einige auch im Gepäck meines Mannes. Außerdem habe ich ein medizinisches Schreiben meines Arztes dabei, in dem ich erkläre, was ich alles mitnehme.