Dan's Wisdom

Pourquoi avez-vous choisi un système intelligent ?

J'ai été diagnostiquée en 2000, et à l'époque, mon CDE était très particulier. "Vous devriez être sous pompe. Vous devriez avoir une pompe." L'idée d'avoir cette chose attachée à moi était super effrayante. C'était difficile, mais elle était inflexible. Mais une fois que j'ai été mise sous pompe, je n'ai jamais vraiment eu de retombées où les gens me traitaient différemment. Je veux dire qu'il faut certainement expliquer les choses en cours de route. Mais les appareils n'ont jamais été un obstacle à la façon dont je veux vivre ma vie.

J'ai porté un certain nombre d'appareils et de dispositifs pour m'aider à gérer ma maladie. J'ai commencé par des injections quotidiennes multiples, puis j'ai opté pour une pompe à insuline quelques mois plus tard. Il s'est ensuite écoulé 10 ans avant que je ne fasse l'acquisition d'un CGM, et ce fut une mauvaise expérience. Il ne gérait pas les nuits, il me disait toujours que mon taux d'insuline était bas, je dormais sur le capteur et toutes sortes de choses. J'ai donc abandonné ce système, et quelques années plus tard, j'ai essayé un nouveau capteur, mais la plateforme ne me convenait pas. J'ai récemment adopté un Dexcom, la version la plus récente, et c'est vraiment génial, en plus d'être synchronisé avec mon téléphone. Je n'ai pas besoin de porter un autre appareil.

Grâce à la pompe automatisée, les hauts et les bas sont un peu moins fréquents, et la marge de manœuvre est beaucoup plus grande, ce qui est un grand avantage. Cela m'a également permis d'accéder à un groupe de personnes très intelligentes qui font la même chose, et nous apprenons les uns des autres, et nous contribuons à la réussite de chacun, ce qui est formidable.

Quel conseil donneriez-vous à quelqu'un qui envisagerait de s'installer chez vous ? 

Je pense que la première chose à faire est de comprendre ce que vous considérez comme une réussite, et de vous concentrer d'abord sur cela. Il est facile de dire que la technologie améliore les choses, et c'est le cas à bien des égards. Mais la boucle fermée n'est pas la panacée qui rend tout merveilleux. Je connais des personnes qui prennent plusieurs injections quotidiennes et qui ont un meilleur contrôle que moi, et ce n'est pas nécessairement à moi de dire "Tu dois utiliser quelque chose d'autre" parce que ce qu'ils ont fonctionne pour eux. Mais en ce qui me concerne, je sais que je voulais un contrôle plus étroit, et la technologie m'a aidé à y parvenir. Mais d'un autre côté, on dispose de plus de données, ce qui fait que l'on ne peut jamais vraiment s'en passer.

Un de mes amis sur Facebook a inventé le terme "hyperglancemia", cette idée que je regarde toujours mon Dexcom pour savoir si je monte ou si je descends. Il y a une partie de la technologie qui vous oblige à prendre un peu de distance, à vivre votre vie et à accepter que cette maladie peut être contrôlée dans une large mesure, mais qu'elle est en partie aléatoire. Il faut être prêt à faire face à une partie du hasard et à vivre entre les deux.

 

Les appareils de mesure du diabète peuvent produire beaucoup d'informations et de chiffres. Que pensez-vous de tout cela ? Que faites-vous de toutes ces données ?

Je mentirais en disant que cela n'a pas nécessairement eu d'effet. Personne n'aime être haut ou bas, et nous voulons tous que nos lignes soient à niveau, mais la réalité est que cela n'arrive pas.

Je pense que si vous y mettez du vôtre, les résultats viendront. Le fait de ramener mon taux d'A1C à mon objectif a été une grande victoire pour moi. Mais cela n'est pas sans coût. Il faut travailler dur, changer de mode de vie et de régime alimentaire, etc. J'ai cette maladie depuis assez longtemps pour me dire que je ne suis plus jeune et que je veux profiter au maximum de la vie, alors je dois contrôler les choses que je peux. Mais si je laisse les choses que je ne peux pas contrôler ou le caractère aléatoire inhérent à la maladie me contrôler, cela me rendra littéralement fou. Il y a donc un équilibre, et cet équilibre est différent pour chacun, et les objectifs de chacun sont différents. La pire chose que j'ai faite, c'est d'intérioriser les objectifs et les horaires de quelqu'un d'autre et de me rendre compte que ce n'est pas moi, et ce n'est pas grave. J'ai dû travailler avec ma propre équipe de soins et trouver ce qui me convenait, tout en les mettant au défi et en discutant de ce qui fonctionnait et de ce qui ne fonctionnait pas.

Dan utilise un sac à caméra pour ranger son matériel.
Comment réagissez-vous lorsque les gens remarquent ou commentent vos appareils ?

Je me souviens que lorsque j'ai reçu ma première pompe à insuline, un collègue m'a fait une blague. J'ai quitté la Géorgie pour la Californie et il m'a dit : "Oh, c'est un de ces téléphones portables débiles de Géorgie ?". Je l'ai regardé avec le plus grand sérieux et je lui ai dit : "C'est une pompe à insuline ; elle me maintient en vie" d'une voix aussi plate que possible. On pouvait lire l'horreur sur son visage, c'était tellement drôle. Je lui ai dit : "Non, tout va bien." Parfois, il faut faire avec. À moins d'être atteint du diabète de type 1 ou de connaître quelqu'un qui en est atteint, c'est l'occasion d'éduquer les gens et de leur expliquer ce qui se passe. Je pense qu'il y a beaucoup de désinformation sur le diabète. J'essaie d'être assez publique, mais pas nécessairement de parler d'abord du diabète.
 

 
Que diriez-vous à quelqu'un qui envisagerait de faire la même chose ?

Si je devais dire quelque chose à propos des appareils, je dirais que si vous en essayez un et qu'il ne fonctionne pas, cela ne signifie pas que toute la catégorie de ces appareils est mauvaise. C'est juste que celui-là ne fonctionne pas bien pour vous, alors essayez-en un autre. J'aurais aimé pouvoir me dire, il y a cinq ans, qu'il suffisait d'essayer différentes marques de capteurs. Tous les capteurs ne sont pas mauvais. Mais le recul est toujours de 20/20, et on apprend. Cette maladie est une cible en constante évolution, alors essayez différentes marques et différentes versions. Vous trouverez peut-être dans l'une d'elles un succès que vous n'avez pas trouvé dans une autre.
 

 
Comment avez-vous appris à faire confiance à vos appareils ? 

Pas à pas. La documentation du système que j'utilise est remarquable, et elle suggère vraiment de commencer par ce qu'elle appelle une boucle ouverte, où le logiciel fait des recommandations que vous pouvez ensuite appliquer manuellement pour vous familiariser avec son fonctionnement. Au fur et à mesure que j'ai commencé à faire confiance au système, je lui ai donné de plus en plus de latitude pour gérer mon diabète, ce qui a très bien fonctionné. Mais ce n'est pas comme si j'allais tout brancher et partir. Il faut l'introduire lentement et s'y habituer au fil du temps, ce qui peut prendre six à huit semaines, mais ce n'est pas grave. Vous apprendrez comment cela fonctionne en cours de route.

Vous avez d'autres choses à nous dire ?

Lorsque j'ai appris que j'étais diabétique, j'ai demandé au médecin si je pourrais un jour conduire une moto. J'étais loin de me douter que l'endocrinologue dirigeait le plus grand rassemblement de motards de la ville, alors il a souri et ri et m'a dit : "Oui, ça ira très bien". Ce que j'ai découvert, c'est que ces dispositifs me permettent d'apprécier davantage le sport. Ma plaque d'immatriculation porte la mention "needles", ce qui suscite toujours une conversation sur ce que cela signifie, et me permet de dire : "Hé, je suis diabétique de type 1. Je suis bien contrôlé, mais il est bon que vous sachiez que je suis diabétique, au cas où quelque chose arriverait". C'est une façon sûre et humoristique d'aborder le sujet.

Les appareils m'aident à m'assurer que je suis à portée car, lorsque vous roulez sur l'autoroute à 65 miles à l'heure, votre marge d'erreur est nettement plus faible. Les appareils m'aident à savoir si je suis à niveau, si j'ai une tendance à la hausse ou une tendance à la baisse, car lorsque je suis à des centaines ou des milliers de kilomètres de chez moi, les données deviennent vraiment, vraiment précieuses et m'aident à apprécier davantage le sport, à être plus confiant et à aller dans des endroits plus sympas. Je veux dire qu'il y a un certain coût, mais il y a aussi beaucoup d'avantages pour moi. Cela m'aide à vivre et à faire plus de choses que je veux.