Julie's Wisdom

Pourquoi avoir choisi un capteur et des injections ? 

Je suis atteint de diabète de type 1 depuis longtemps - 48 ans. Au fil des améliorations technologiques, j'ai donc tout utilisé, des gouttes d'urine et des tubes à essai au CGM, de l'insuline NPH de bœuf/porc au Tresiba, de deux injections par jour à la pompe à insuline. Personnellement, certaines des technologies les plus avancées ne m'ont pas vraiment aidé à contrôler ma glycémie. Par exemple, j'ai porté une pompe pendant environ 15 ans. Elle était très utile pour un dosage précis et un réglage fin en cas d'exercice physique, de repas riches en graisses, etc. Cependant, je détestais la tubulure ; elle s'accrochait toujours à quelque chose et il était difficile de la dissimuler dans mes vêtements. Plus important encore, au fil des ans, j'avais accumulé tellement de tissu cicatriciel que j'avais beaucoup de problèmes avec les sites de perfusion de la pompe qui ne fonctionnaient pas. Ainsi, malgré les micro-ajustements que seule une pompe peut effectuer, je contrôle mieux ma glycémie nette avec des injections parce que l'insuline est toujours administrée. J'ai pris la décision d'arrêter la pompe au fond du Grand Canyon, où mon mari et moi avions fait une randonnée. J'étais à plus de 400 sur le sentier et aucun bolus de la pompe n'aurait pu me faire redescendre. J'ai fait une injection (il faut toujours avoir des réserves de secours à portée de main !) et j'ai immédiatement commencé à redescendre. Ce fut une véritable révélation. Sur les conseils avisés de mon mari, j'ai décidé de ne plus utiliser de pompe.

Je me souviens d'avoir reçu mon premier glucomètre lorsque je suis entrée à l'université. C'était une énorme amélioration par rapport à l'urine ! Lorsque les CGM sont devenus disponibles, j'ai essayé les premières générations, mais j'ai été frustré par leur imprécision et les perturbations causées par toutes les alarmes. Je ne les ai donc portés qu'occasionnellement. Le nouveau CGM (FreeStyle Libre) qui vient d'être mis sur le marché aux États-Unis est très précis et ne déclenche pas d'alarme. Je le porte 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, et il me manque pendant les 12 heures qui suivent l'expiration d'un capteur et le réchauffement du suivant. Je pense que le plus gros problème que la technologie n'a pas réussi à résoudre est celui de l'intégration transparente de toutes les données et des recommandations associées dans un appareil facile à utiliser.

Quels sont les compromis entre l'utilisation d'un capteur et les injections ? 

Après 48 ans, je déteste toujours les piqûres. Il y a toujours un micro-moment d'anxiété avant l'injection. Mais je préfère cela au fait d'avoir la pompe suspendue à moi avec cette tubulure. J'aimerais que les injections me permettent de réduire ma dose basale pour l'exercice, comme le fait la pompe. Mais au moins, je ne renverse pas fréquemment des corps cétoniques, comme c'était le cas lorsque je portais une pompe et que j'avais beaucoup d'échecs au niveau du site de perfusion et que la tubulure était obstruée.

Les appareils de mesure du diabète peuvent produire beaucoup d'informations et de chiffres. Que pensez-vous de tout cela ? Que faites-vous de toutes ces données ?

Je pense que c'est davantage un problème pour les CGM qui émettent une alarme, car le patient reçoit des données non sollicitées. Avec le système Libre CGM, il n'y a pas d'alarme, donc les données ne sont disponibles que lorsque le patient les demande.

Ce sont mes appareils.
Comment réagissez-vous lorsque les gens remarquent ou commentent vos appareils ?

Aujourd'hui même, au yoga, quelqu'un a vu le capteur CGM sur mon bras et m'a demandé si je portais un patch anti-douleur. Je n'ai pas voulu donner d'explication détaillée parce que nous étions en plein cours, en train de faire une pose ! J'ai donc simplement répondu "non, c'est autre chose" et après le cours, je lui ai dit ce que c'était. L'autre jour, je méditais et on m'a demandé de ranger mon téléphone. J'ai expliqué qu'il s'agissait d'un appareil médical, pas d'un téléphone.
Cela ne me dérange pas vraiment. Les gens sont curieux et mal informés. Je ne leur en veux pas - je suis moi-même mal informée sur beaucoup de choses ! J'essaie d'être positive et patiente et de fournir autant d'informations qu'ils semblent en vouloir jusqu'à ce que cela devienne trop personnel. Cela permet de sensibiliser les gens à la vie avec le diabète, afin qu'il y ait plus de compréhension et de compassion dans le monde.

Comment faire pour que les appareils soient confortables sur le corps ? 

J'ai cessé de porter mon escarpin parce qu'il n'était jamais confortable. Lorsque j'ai cessé de la porter, mon irritabilité - que je considérais comme faisant partie de ma personnalité - a disparu. J'ai soudain réalisé à quel point la pompe avait été gênante pendant toutes ces années.

Le CGM n'est pas du tout inconfortable.

Je transporte toutes mes fournitures pour le diabète dans une pochette à fermeture éclair ornée d'un éléphant rose brodé en cachemire. Auparavant, j'avais une pochette à fermeture éclair ornée d'oiseaux et de baies. Je garde toujours mes fournitures dans un contenant joyeux - rien de sérieux ou de technique - afin que chaque comportement d'autosoin que je fais se sente moins médicalisé.

Qu'est-ce qui vous aide à faire confiance à vos appareils ?

L'expérience est la seule chose qui compte pour moi. Je dois utiliser un produit et voir comment il fonctionne pour lui faire confiance. Bien sûr, les recommandations d'amis diabétiques et de médecins m'inciteront à essayer quelque chose en premier lieu. Mais pour continuer à l'utiliser, je dois l'utiliser et juger par moi-même.

Que diriez-vous à quelqu'un qui envisagerait d'acheter ce même combo et déciderait s'il vaut la peine d'y consacrer de l'argent ? 

Les injections sont bon marché, il n'est donc pas nécessaire de convaincre. Le CGM est plus onéreux, ce qui doit être pris en compte, en particulier si l'assurance ne le couvre pas. L'autogestion du diabète n'est pas une solution unique. Je les encouragerais à voir s'ils peuvent essayer un CGM pendant une semaine en l'empruntant au cabinet de leur endocrinologue.

Quels sont vos défis et comment les avez-vous relevés ? 

Mon principal défi est que mon médecin veut toujours me mettre au dernier cri - nouvelles insulines, autres injectables, nouveau CGM. Je déteste la technologie et j'ai beaucoup d'inertie, donc je ne veux jamais essayer de nouvelles choses. Nous avons trouvé un compromis. Je lui dis que je vais les essayer pendant un certain temps, mais que je me réserve toujours le droit de revenir à mon ancien régime.
Je voyage beaucoup, et souvent dans les pays en voie de développement où les soins médicaux sont médiocres et le soutien à la technologie très limité. J'emporte donc toujours des tonnes de fournitures de secours - certaines dans un bagage à main, d'autres dans les bagages enregistrés, et d'autres encore dans les bagages de mon mari. J'ai également sur moi une lettre de mon médecin expliquant ce que je transporte.