Lolly's Wisdom

Pourquoi avoir choisi un capteur et des injections ? 

J'utilisais un lecteur de glycémie et des injections. Je faisais du planning familial et mon médecin a insisté sur la pompe et le CGM pour la grossesse. J'ai essayé la pompe pendant 9 mois et j'ai été malheureuse. Mon taux d'A1c est passé de 6,0 à 7,5 et l'anxiété d'être constamment connectée à un appareil dont le mode de défaillance est mon taux de glycémie hors de contrôle était terrifiante. Il ne rentrait pas dans mes vêtements d'entraînement que je portais tous les jours pour entraîner l'haltérophilie et enseigner la danse, et je ne pouvais pas le cacher facilement dans mon costume pour les réunions avec les clients de l'ingénierie. J'étais malheureuse et j'ai changé de médecin pour reprendre les piqûres. Mon nouveau médecin m'a suggéré le CGM pour m'aider à détecter les hauts et les bas avant qu'ils ne deviennent critiques, et je l'ai donc adopté un an avant de tomber enceinte. Mon taux d'HbA1c est redescendu à 5,8 depuis que j'ai commencé à utiliser le CGM avec les injections. Je peux détecter les baisses plus tôt et empêcher les hausses de devenir incontrôlables en les détectant à temps. J'utilise des applications pour suivre mes repas et le temps passé dans l'intervalle, et j'ai pu avoir une grossesse très réussie avec un petit garçon en très bonne santé. J'étais persuadée que j'arrêterais de l'utiliser après la naissance du bébé, mais j'ai commencé à aimer voir mes courbes et à éviter les hauts et les bas. Je ne suis toujours pas d'accord avec la pompe, mais j'ai aidé quelques amis à commencer à utiliser le CGM !

Quels sont les compromis entre l'utilisation d'un capteur et les injections ? 

L'observation des flèches a fait une énorme différence. Lorsque je commence à me lever après un repas, je peux rapidement aller marcher ou ajouter une unité de tir et manger plus tard. Le fait que mon mari puisse surveiller mes chiffres sur son téléphone et m'appeler lorsque je tombe soudainement à l'épicerie avec mon fils, en me demandant : "Tu vas bien ? As-tu besoin de moi ?" Lorsque j'allaite ou que je suis à la salle de sport, je peux voir les chutes de 100 à 60, ce qui me permet de grignoter tout en enseignant, sans avoir de sueurs froides et sans perdre ma cohérence. Le CGM m'a permis de mieux contrôler mon diabète et m'a aidée à mettre à jour mes doses d'insuline à action rapide et à action prolongée afin de rester stable tout au long de la journée !

Les appareils de mesure du diabète peuvent produire beaucoup d'informations et de chiffres. Que pensez-vous de tout cela ? Que faites-vous de toutes ces données ?

J'utilise une application appelée Glooko. Lorsque j'étais enceinte, j'enregistrais tous mes repas afin de voir comment mes chiffres étaient affectés. L'application est synchronisée avec un Fitbit, ce qui me permet de voir comment l'exercice physique affecte mes chiffres. Glooko prend toutes les données et crée des graphiques que mon médecin peut utiliser, ce qui rend le tout moins accablant. J'obtiens des diagrammes de "temps dans l'intervalle", et il enregistre l'insuline et les aliments en un seul endroit.

Ce sont mes appareils.
Comment réagissez-vous lorsque les gens remarquent ou commentent vos appareils ?

J'avais l'habitude de le détester. Jusqu'à ce qu'une fillette de 8 ans le voie sur mon bras et fasse remarquer que le sien est identique mais que ses autocollants sont plus jolis. Je me suis un peu calmée et je me contente maintenant d'expliquer aux gens ce qu'il fait, comment il fonctionne et à quel point il est facile à utiliser. Je pense que les parents d'enfants atteints de T1D ont été les plus intéressés par les fonctions de suivi, et ce n'est pas moins bizarre que tous les trackers de fitness que les gens choisissent de porter.

Comment faire pour que les appareils soient confortables sur le corps ? 

Le plus gros problème est de trouver un endroit moelleux qui ne sera pas tiré par la ceinture de sécurité ou par les doigts agrippés de mon fils. L'arrachement soudain est ma plus grande crainte et l'une des raisons pour lesquelles je détestais la pompe. Le ventre fonctionne bien, sauf si mon fils est dans son porte-bébé. Le dos est bien sauf si je donne des cours de danse. Le bras fonctionne bien, sauf si je fais de l'haltérophilie, car la quantité de sang qui circule modifie mes relevés. C'est un véritable défi. J'utilise mon téléphone portable comme récepteur, ce qui réduit la quantité de "déchets de diabète" que je dois transporter, mais le téléphone rentre à peine dans les poches, ce qui est également gênant. Heureusement, j'ai toujours eu de grands sacs à main pour mes fournitures de diabète, donc ajouter un lecteur de glycémie, un récepteur, des aiguilles, des stylos ou un grand téléphone n'est pas un gros problème.

Qu'est-ce qui vous aide à faire confiance à vos appareils ?

Le CGM fournit des informations supplémentaires, mais je ne suis pas tributaire de son succès. En cas de défaillance ou d'expiration, il me suffit de le réinsérer à mon retour à la maison ou de le redémarrer et d'attendre 2 heures. Pour moi, une défaillance du CGM est un inconvénient mais ne met pas ma vie en danger. Ainsi, même si le stress de ne pas savoir peut faire grimper mes chiffres, je suis aussi dépendante que je peux l'être de la technologie, ce qui m'aide. L'équipe d'assistance de Dexcom m'a également permis de parler à l'équipe d'ingénieurs pour s'assurer que mon environnement de travail et mes laboratoires ne poseraient pas de problèmes, ce qui m'a permis d'instaurer lentement un climat de confiance. Je suis plutôt têtue, alors le fait que je l'utilise même est fou !

Que diriez-vous à quelqu'un qui envisagerait d'acheter ce même combo et déciderait s'il vaut la peine d'y consacrer de l'argent ? 

Cela en vaut la peine. Si vous prenez des injections et que vous avez des habitudes d'entraînement, des changements hormonaux ou du stress qui peuvent affecter le fonctionnement de votre insuline, c'est un moyen extraordinaire de comprendre vos besoins en insuline à longue et courte durée d'action. La plupart des assurances travaillent avec les fournisseurs, et les médecins savent à quel point le CGM est un outil formidable, c'est pourquoi ils sont toujours prêts à collaborer avec les compagnies d'assurance et le fabricant. Ces appareils sauvent des vies et même si je trouve horrible d'être constamment attaché, ils m'ont évité des baisses de tension pendant la nuit, des hausses prolongées et m'ont aidé à rester actif avec très peu de risques et moins de piqûres au doigt. (Je me pique encore beaucoup les doigts).

Quels sont vos défis et comment les avez-vous relevés ? 

Je veille à doubler les stylos à insuline dans mon sac à main dès que mon stylo actuel atteint 40 unités. Je me retrouve alors avec deux stylos pour une semaine, mais j'en manque rarement. Je garde des sachets à fermeture éclair contenant des aiguilles de stylos partout, de sorte que je ne suis jamais très loin d'une réserve. Le CGM est plus difficile parce que je n'aime pas laisser les capteurs dans des endroits comme ma voiture ou mon bureau. Pour cela, j'ai tendance à essayer de le changer le même jour chaque semaine, et si je ne suis pas chez moi, je le redémarre pendant que je suis à l'extérieur et je le change au prochain moment qui me convient.