Julie's Wisdom

Perché avete scelto un sensore e le iniezioni? 

Sono affetta da tipo 1 da molto tempo, 48 anni. Quindi, nel corso di questo tempo, con il miglioramento della tecnologia, ho usato di tutto, dai contagocce per le urine e le provette al CGM, dall'NPH di manzo/maiale al Tresiba, dalle 2 iniezioni al giorno al microinfusore di insulina. Per me personalmente, alcune delle tecnologie più avanzate non hanno effettivamente aiutato il mio controllo del glucosio. Ad esempio, ho indossato un microinfusore per circa 15 anni. Era ottimo per il dosaggio preciso e per la regolazione fine in caso di esercizio fisico, pasti ad alto contenuto di grassi, ecc. Tuttavia, odiavo il tubo, che si impigliava sempre in qualcosa ed era difficile da nascondere nei vestiti. Inoltre, nel corso degli anni avevo accumulato così tanto tessuto cicatriziale da avere molti problemi con i siti di infusione della pompa non funzionanti. Quindi, nonostante le microregolazioni che solo un microinfusore è in grado di fare, con le iniezioni ottengo un migliore controllo del glucosio netto, perché l'insulina viene sempre erogata. Ho deciso di interrompere il microinfusore in fondo al Grand Canyon, dove io e mio marito avevamo fatto un'escursione. Sul sentiero avevo superato i 400 e nessun bolo del microinfusore mi avrebbe fatto scendere. Ho fatto un'iniezione (è sempre necessario avere a portata di mano una scorta!) e ho iniziato immediatamente a scendere. Fu davvero una rivelazione. Con la saggia esortazione di mio marito, decisi di non usare più il microinfusore.

Ricordo di aver ricevuto il mio primo glucometro quando ho iniziato l'università. Era un enorme miglioramento rispetto all'urina! Quando i CGM sono diventati disponibili, ho provato le prime generazioni, ma ero frustrata dalla loro imprecisione e dal disturbo di tutti gli allarmi. Quindi li ho indossati solo occasionalmente. Il nuovo (FreeStyle Libre), appena disponibile negli Stati Uniti, è estremamente preciso e non emette allarmi, quindi lo adoro. Lo indosso 24 ore su 24 e 7 giorni su 7 e mi manca nelle 12 ore successive alla scadenza di un sensore e al riscaldamento del successivo. Credo che il problema più grande che la tecnologia non è riuscita a risolvere sia quello di integrare perfettamente tutti i dati e le raccomandazioni associate in un dispositivo facile da usare.

Quali sono i compromessi tra l'uso di un sensore e le iniezioni? 

Dopo 48 anni, odio ancora fare le iniezioni. C'è ancora un micro-momento di ansia prima dell'iniezione. Ma preferisco questo al fatto di avere il microinfusore appeso a me con quel tubo. Vorrei che le iniezioni mi permettessero di ridurre la mia basale per l'esercizio fisico come può fare il microinfusore. Ma almeno non sto spargendo chetoni di frequente, come quando indossavo una pompa e avevo molti fallimenti del sito di infusione e tubi intasati.

I dispositivi per il diabete possono produrre molte informazioni e numeri. Cosa ne pensate di tutto questo? Cosa fate con tutti questi dati?

Credo che questo sia un problema più che altro per i CGM con allarme, perché al paziente vengono forniti dati non richiesti. Con il sistema CGM Libre non c'è alcun allarme, quindi i dati diventano disponibili solo quando il paziente li cerca.

Questi sono i miei dispositivi.
Come rispondete alle persone quando notano o commentano i vostri dispositivi?

Proprio oggi, a yoga, qualcuno ha visto il sensore CGM sul mio braccio e mi ha chiesto se indossavo un cerotto per il dolore. Non ho voluto fornire una spiegazione dettagliata perché eravamo nel bel mezzo della lezione e stavamo tenendo una posizione! Così ho risposto: "No, è qualcos'altro" e dopo la lezione le ho detto cos'era. L'altro giorno stavo meditando e mi è stato chiesto di mettere via il telefono. Ho spiegato che era un dispositivo medico, non un telefono.
Non mi dà fastidio. Le persone sono curiose e disinformate. Non ce l'ho con loro - anch'io sono disinformato su molte cose! Cerco di essere positiva e paziente e di fornire tutte le informazioni che sembrano volere fino a quando non cominciano a sembrare troppo personali. Questo aiuta a sensibilizzare l'opinione pubblica sulla convivenza con il diabete, in modo che ci sia più comprensione e compassione nel mondo.

Come si fa a rendere i dispositivi confortevoli per il corpo? 

Beh, ho smesso di indossare il mio microinfusore perché non era mai diventato comodo. Quando ho smesso di indossarlo, la mia irritabilità, che pensavo facesse parte della mia personalità, è svanita. All'improvviso mi sono resa conto di quanto fosse stato fastidioso il microinfusore per tutti quegli anni.

Il CGM non è affatto scomodo.

Porto tutte le mie scorte per il diabete in un astuccio con cerniera con sopra ricamato un elefante rosa paisley. Prima avevo un astuccio con cerniera con uccelli e bacche. Tengo sempre le mie scorte in un contenitore allegro - niente di serio o di tecnico - in modo che ogni comportamento di autocura che faccio sembri in qualche modo meno medicalizzato.

Cosa vi aiuta a fidarvi dei vostri dispositivi?

L'esperienza è l'unica cosa che conta per me. Devo usare qualcosa e vedere come funziona per fidarmi. Naturalmente, le raccomandazioni degli amici diabetici e dei medici mi spingono a provare qualcosa. Ma per continuare a usarlo, devo usarlo e giudicare da solo.

Cosa direbbe a qualcuno che sta valutando questa stessa combinazione e che sta decidendo se ne vale la pena? 

Le iniezioni sono economiche, quindi non c'è bisogno di convincere. Il CGM è più costoso, quindi è un aspetto da tenere in considerazione, soprattutto se l'assicurazione non lo copre. L'autocura del diabete non è una misura unica per tutti. Li incoraggerei a vedere se possono provare un CGM per una settimana, prendendolo in prestito dallo studio del loro endocrinologo.

Quali sfide avete e come le avete superate? 

La mia sfida principale è che il mio medico vuole sempre farmi assumere l'ultima novità: nuove insuline, altri farmaci iniettabili, nuovi CGM. Io odio la tecnologia e sono molto inerte, quindi non voglio mai provare cose nuove. Arriviamo a un compromesso. Le dico che le proverò per un periodo di tempo, ma mi riservo sempre il diritto di tornare al mio vecchio regime.
Viaggio molto, e spesso nei Paesi in via di sviluppo, dove l'assistenza medica è scarsa e il supporto tecnologico molto limitato. Per questo motivo, porto sempre con me tonnellate di materiale di riserva: alcune nel bagaglio a mano, altre nel bagaglio da stiva e altre ancora nel bagaglio di mio marito. Porto con me anche una lettera del mio medico che spiega quali sono le cose che porto con me.