Justus's Wisdom

Quale sistema utilizzate e perché?

Il mio dispositivo combinato è un sistema intelligente con un monitor continuo del glucosio e un microinfusore. Ciò significa, nello specifico, che viene creato un sistema di feedback tra il mio monitor continuo del glucosio e il mio vecchio microinfusore Medtronic 522, che si basa anche su un segnale radio proveniente da un "RileyLink" che consente di collegare tutti questi dispositivi e di visualizzarli sul mio telefono. Questo mi permette di avere una somministrazione automatica di insulina, che è il motivo principale per cui utilizzo questo sistema.

Per me ne vale la pena, soprattutto quando, dormendo e svegliandomi, vedo che il circuito chiuso ha abbassato la glicemia o sospeso l'insulina.

Posso modificare le cose da sola, quindi è il giusto compromesso tra un sacco di lavoro in più e una maggiore sicurezza e senso di protezione, soprattutto di notte o quando sono stressata e non ho tempo da dedicare a fare del diabete il lavoro numero uno della mia vita.

Quali sfide avete incontrato con i vostri dispositivi e come le avete superate? 

Quando si dispone di dispositivi, ci sono molte parti meccaniche diverse che possono andare storte, quindi c'è una mancanza di sicurezza. Non importa quale sistema io utilizzi, è sempre un problema.

Mi ci sono voluti alcuni mesi per implementare il sistema che uso, perché non sono una persona super tecnologica, anche se mi interessa molto la tecnologia. Imparare a risolvere i problemi in modo metodico mi ha permesso di acquisire le competenze necessarie per affidarmi maggiormente al sistema. Questo vale per tutti: sapere a chi ci si può rivolgere e avere una metodologia di risoluzione dei problemi. C'è comunque un po' di insicurezza alla fine della giornata quando un sistema non funziona, ma questo è il modo in cui ho superato la maggior parte dell'ansia.
 

 
I dispositivi per il diabete possono produrre molte informazioni e numeri. Cosa ne pensa?

Il fatto di non capire sempre cosa fare con le informazioni fornite dai dispositivi è un problema davvero importante. I dispositivi per il diabete, per me, producono un sacco di numeri, e ciò che si fa con essi, e come mi sento a riguardo, è qualcosa che guardo da diversi punti di vista. Mi interessano molto i dati a livello professionale e la loro visualizzazione, ma quando si tratta dei dispositivi che uso, è meglio che mi dicano ciò che ho bisogno di sapere al momento giusto. Ad esempio, il riepilogo di Dexcom invia un'e-mail la domenica che fornisce informazioni importanti sulla settimana. In un certo senso so che sta per arrivare e riassume ciò che ho bisogno di sapere, quindi è gestibile. Altrimenti non sono informazioni, ma solo numeri.

Questo è il mio microinfusore Medtronic.
Cosa vi aiuta a fidarvi dei vostri dispositivi?

Le iniezioni di insulina sono più semplici e affidabili, ironia della sorte, proprio perché possono fare meno di questi piccoli ritocchi e sfumature.

Ho superato il problema dell'affidabilità di ciò che usavo prima e di ciò che uso ora imparando di più. Imparo dalle comunità di persone che usano questi sistemi, perché sono persone a cui ci si può rivolgere quando qualcosa non funziona.

Come si fa a rendere i dispositivi confortevoli per il corpo? 

Il comfort con i dispositivi per il diabete è un aspetto che è diventato sempre più importante e interessante per me, e ho imparato molto attingendo ad altre persone che hanno il diabete.

Una volta usavo solo la pancia per il mio rilevatore continuo di glucosio. Ora uso gli avambracci e mi piace il profilo quando indosso i vestiti, perché non ho questa strana cosa ingombrante sulla pancia e non è più visibile. 

A volte si tratta di qualcosa che non è esplicitamente raccomandato. Ad esempio, c'è questa strana zona di "non è esattamente quello che vedreste nel manuale del vostro dispositivo in termini di posizione di inserimento per la vostra fascia d'età", ma è qualcosa che funziona davvero. E se funziona abbastanza bene, vale la pena farlo.