Lolly's Wisdom

Perché avete scelto un sensore e le iniezioni? 

Ero abituata a prendere un glucometro e a fare delle iniezioni. Stavo pianificando la famiglia e il mio medico ha insistito per il microinfusore e il CGM per la gravidanza. Ho provato il microinfusore per 9 mesi e mi sono trovata malissimo. Il mio A1c è passato da 6,0 a 7,5 e l'ansia di essere costantemente collegata a un dispositivo la cui modalità di fallimento è il mio BS fuori controllo era terrificante. Non entrava nei miei abiti da allenamento che indossavo quotidianamente per allenare il sollevamento pesi e insegnare danza, e non potevo nasconderlo facilmente nel mio vestito per le riunioni con i clienti ingegneri. Ero infelice e cambiai medico per tornare a fare le iniezioni. Il mio nuovo medico mi ha suggerito il CGM per aiutarmi a cogliere gli alti e i bassi prima che diventino critici, così l'ho adottato un anno prima di rimanere incinta. Il mio A1c è tornato a scendere ed è rimasto a 5,8 da quando ho iniziato il CGM con le iniezioni. Riesco a cogliere prima i valori bassi e a impedire che i valori alti vadano fuori controllo prendendoli per tempo. Uso le app per tenere traccia dei miei pasti e del tempo trascorso nell'intervallo, e sono riuscita ad avere una gravidanza di successo con un bambino molto sano. Ero convinta che avrei smesso di usarle una volta nato il bambino, ma in realtà ho iniziato a provare piacere nel vedere le mie trame e nell'evitare i bassi e gli alti. Non sono ancora d'accordo con il microinfusore, ma ho aiutato alcuni amici a iniziare a usare il CGM!

Quali sono i compromessi tra l'uso di un sensore e le iniezioni? 

Osservare le frecce ha fatto un'enorme differenza. Quando inizio ad alzarmi dopo un pasto, posso fare rapidamente una passeggiata o aggiungere un'unità di tiro e mangiare più tardi. Mio marito può guardare i miei numeri sul suo telefono e chiamarmi quando mi fermo improvvisamente al supermercato con mio figlio, chiedendomi: "Stai bene? Hai bisogno di me?". Allattando o in palestra, posso vedere i cali da 100 a 60, così posso fare uno spuntino mentre insegno senza sudare e perdere la coerenza. Il CGM ha aumentato il controllo e mi ha aiutato ad aggiornare l'insulina a lunga e rapida durata d'azione per mantenermi stabile durante la giornata!

I dispositivi per il diabete possono produrre molte informazioni e numeri. Cosa ne pensate di tutto questo? Cosa fate con tutti questi dati?

Uso un'applicazione chiamata Glooko. Quando ero incinta, registravo tutti i miei pasti per vedere l'effetto dei miei valori. Si sincronizza con un Fitbit, così posso anche vedere come l'esercizio fisico influisce sui miei valori. Glooko prende tutti i dati e crea dei grafici che il medico può utilizzare, rendendo tutto meno opprimente. Ho a disposizione i grafici del "tempo nel range" e registra l'insulina e il cibo in un unico posto.

Questi sono i miei dispositivi.
Come rispondete alle persone quando notano o commentano i vostri dispositivi?

Lo odiavo. Finché una bambina di 8 anni non l'ha visto sul mio braccio e ha commentato che il suo ha lo stesso aspetto, ma i suoi adesivi sono più belli. Mi sono calmata un po' e ora mi limito a spiegare alla gente cosa fa, come funziona e quanto è facile da usare. Penso che i genitori di bambini con T1D siano stati i più interessati per le funzioni di monitoraggio, e non è meno strano di tutti i fitness tracker che la gente sceglie di indossare.

Come si fa a rendere i dispositivi confortevoli per il corpo? 

Il problema più grande è trovare un punto morbido che non venga strattonato o tirato dalla cintura di sicurezza o dalle dita affannose di mio figlio. Lo "strappo improvviso" è la mia più grande paura e parte del motivo per cui odiavo la pompa. La pancia funziona bene a meno che mio figlio non sia nel suo marsupio. La schiena va bene a meno che non stia insegnando danza. Il braccio va bene a meno che non stia facendo sollevamento pesi, perché la quantità di flusso sanguigno cambia i miei valori. È una vera sfida. Uso il mio cellulare come ricevitore, il che riduce la "roba da diabete" che devo portare con me, ma il telefono entra a malapena nelle tasche, quindi è scomodo. Fortunatamente ho sempre avuto borse enormi per le mie forniture per il diabete, quindi aggiungere un glucometro, un ricevitore, aghi, penne o un telefono di grandi dimensioni non è un grosso problema.

Cosa vi aiuta a fidarvi dei vostri dispositivi?

Il CGM offre informazioni aggiuntive, ma non faccio affidamento sul suo successo. Se si guasta o scade, lo reinserisco quando torno a casa o lo riavvio e aspetto 2 ore. Il guasto del CGM per me è un inconveniente, ma non un pericolo per la vita. Quindi, anche se lo stress di non sapere può far aumentare i miei valori, faccio affidamento solo sulla tecnologia, il che mi aiuta. Il team di assistenza Dexcom mi ha anche permesso di parlare con il team di ingegneri per assicurarsi che il mio ambiente di lavoro e i miei laboratori non causassero problemi, quindi sono stato in grado di creare fiducia lentamente. Sono piuttosto testardo, quindi il fatto che lo stia usando è pazzesco!

Cosa direbbe a qualcuno che sta valutando questa stessa combinazione e che sta decidendo se ne vale la pena? 

Ne vale la pena. Se si fanno iniezioni e si hanno abitudini di allenamento, cambiamenti ormonali o stress che possono influenzare il funzionamento dell'insulina, è un modo straordinario per capire il fabbisogno di insulina a lunga e breve durata d'azione. La maggior parte delle assicurazioni collabora con i fornitori e i medici sanno quanto il CGM sia un ottimo strumento, quindi sono sempre pronti a collaborare con le compagnie assicurative e con i produttori. Questi dispositivi salvano la vita e, per quanto trovi orribile essere costantemente legato, mi ha salvato da cali notturni, alti prolungati e mi ha aiutato a rimanere attivo con rischi minimi e meno punture di dita. (Mi capita ancora spesso di attaccarmi alle dita).

Quali sfide avete e come le avete superate? 

Mi assicuro di raddoppiare le penne di insulina nella mia borsa non appena la mia attuale raggiunge le 40 unità. Così mi ritrovo con 2 penne per una settimana, ma raramente rimango senza. Tengo ovunque bustine con chiusura a zip di aghi per penne, così non sono mai troppo lontana da una scorta. Il CGM è più difficile perché non mi piace lasciare i sensori in luoghi come la macchina o l'ufficio. Per questo motivo, tendo a cercare di cambiarlo lo stesso giorno ogni settimana e, se non sono a casa, lo riavvio mentre sono fuori e lo cambio al momento successivo.