Apparaat Combo
Waarom heb je gekozen voor een sensor en injecties?
Ik heb al heel lang type 1 - 48 jaar. In die tijd heb ik van alles gebruikt, van urinedruppelaars en reageerbuisjes tot CGM, van NPH van rund/varkensvlees tot Tresiba, van 2 injecties per dag tot een insulinepomp. Voor mij persoonlijk hebben sommige van de meer geavanceerde technologieën mijn glucosecontrole niet echt geholpen. Ik heb bijvoorbeeld ongeveer 15 jaar een pomp gedragen. Het was geweldig voor nauwkeurige dosering en voor fijnafstelling bij het sporten, vette maaltijden, enz. Ik had echter een hekel aan het slangetje; het bleef altijd ergens aan haken en was moeilijk te verbergen in mijn kleding. Nog belangrijker was dat ik in de loop der jaren zoveel littekenweefsel had opgebouwd dat ik veel problemen had met mislukte infusieplaatsen van de pomp. Dus ondanks de microaanpassingen die alleen een pomp kan doen, heb ik eigenlijk een betere netto glucosecontrole met injecties omdat de insuline altijd wordt toegediend. Ik besloot de pomp te stoppen aan de voet van de Grand Canyon, waar mijn man en ik hadden gewandeld. Ik zat boven de 400 op het pad en geen enkele pompbolus zou me naar beneden krijgen. Ik nam een injectie (heb altijd reservevoorraden bij de hand!) en begon meteen te dalen. Het was echt een openbaring. Met de wijze aansporing van mijn man besloot ik niet meer te pompen.
Ik weet nog dat ik mijn eerste glucosemeter kreeg toen ik ging studeren. Het was een enorme verbetering ten opzichte van urine! Toen er CGM's beschikbaar kwamen, heb ik de eerste generaties geprobeerd, maar ik was gefrustreerd over hun onnauwkeurigheid en de storing door alle alarmen. Dus droeg ik ze maar af en toe. De nieuwe (FreeStyle Libre) die net in de VS verkrijgbaar is, is zeer nauwkeurig en geeft geen alarm, dus ik ben er dol op. Ik draag hem 24 uur per dag en 7 dagen per week en mis hem tijdens de 12 uur nadat de ene sensor is verlopen en de volgende aan het opwarmen is. Ik denk dat het grootste probleem dat de technologie nog niet heeft kunnen oplossen, is hoe je alle gegevens en bijbehorende aanbevelingen naadloos kunt integreren in één gebruiksvriendelijk apparaat.
Wat zijn de nadelen van het gebruik van een sensor en injecties?
Na 48 jaar heb ik nog steeds een hekel aan injecties. Er is nog steeds een micro-moment van angst voordat ik injecteer. Maar dat heb ik liever dan dat de pomp van me af hangt met dat slangetje. Ik wou dat ik met injecties mijn basaal kon verlagen voor het sporten, zoals de pomp dat kan. Maar ik morst tenminste niet regelmatig ketonen, zoals ik deed toen ik nog een pomp droeg en veel infusieproblemen en verstopte slangen had.
Diabetesapparaten kunnen veel informatie en cijfers produceren. Wat vind je daarvan? Wat doe je met alle gegevens?
Ik denk dat dit meer een probleem is voor CGM's met een alarm, omdat de patiënt ongevraagd gegevens krijgt. Bij het Libre CGM-systeem is er geen alarm, dus de gegevens komen alleen beschikbaar als de patiënt erom vraagt.
Dit zijn mijn apparaten.
Hoe reageer je op mensen als ze je apparaten opmerken of becommentariëren?
Vandaag nog tijdens yoga zag iemand de CGM-sensor op mijn arm en vroeg me of ik een pijnpleister droeg. Ik wilde geen gedetailleerde uitleg geven omdat we midden in de les een pose aan het vasthouden waren! Dus ik zei gewoon "nee, het is iets anders" en na de les vertelde ik haar wat het was. Laatst was ik aan het mediteren en werd me gevraagd mijn telefoon weg te leggen. Ik legde uit dat het een medisch apparaat was, geen telefoon.
Het stoort me niet echt. Mensen zijn nieuwsgierig en ongeïnformeerd. Ik neem het ze niet kwalijk - ik ben zelf ook over veel dingen niet geïnformeerd! Ik probeer positief en geduldig te zijn en zoveel informatie te geven als ze willen, totdat het te persoonlijk wordt. Het helpt om het bewustzijn over leven met diabetes te vergroten, zodat er meer begrip en medeleven in de wereld is.
Hoe maak je de apparaten comfortabel op je lichaam?
Nou, ik stopte met het dragen van mijn pomp omdat het nooit comfortabel werd. Toen ik ermee stopte, verdween mijn prikkelbaarheid - waarvan ik had aangenomen dat het gewoon bij mijn persoonlijkheid hoorde - als het ware. Ik besefte ineens hoe vervelend de pomp al die jaren was geweest.
De CGM is helemaal niet ongemakkelijk.
Ik draag al mijn diabetesbenodigdheden in een etui met ritssluiting met een geborduurde roze olifant erop. Daarvoor had ik een etui met ritssluiting met vogels en bessen erop. Ik bewaar mijn benodigdheden altijd in een vrolijk bakje - niet serieus of technisch - zodat elk zelfzorggedrag dat ik doe op de een of andere manier minder medicaliserend aanvoelt.
Wat helpt je om je apparaten te vertrouwen?
Ervaring is het enige dat voor mij telt. Ik moet iets gebruiken en zien hoe het werkt om het te vertrouwen. Natuurlijk zorgen aanbevelingen van vrienden met diabetes en artsen ervoor dat ik iets probeer. Maar om het te blijven gebruiken, moet ik het zelf gebruiken en beoordelen.
Wat zou je tegen iemand zeggen die deze combinatie overweegt en overweegt of het het geld waard is?
Injecties zijn goedkoop, dus er is geen overtuiging nodig. CGM is duurder, dus dat is echt een overweging, vooral als de verzekering het niet dekt. Diabetes zelfzorg is niet voor iedereen hetzelfde. Ik zou ze aanmoedigen om te kijken of ze een CGM voor een week kunnen proberen door deze te lenen van het kantoor van hun endocrinoloog.
Welke uitdagingen heb je en hoe heb je die overwonnen?
Mijn grootste uitdaging is dat mijn arts me altijd op het nieuwste wil zetten - nieuwe insulines, andere injectables, nieuwe CGM. Ik haat technologie en heb veel traagheid, dus ik wil nooit nieuwe dingen proberen. We sluiten een compromis. Ik vertel haar dat ik ze een tijdje zal proberen, maar dat ik altijd het recht behoud om terug te gaan naar mijn oude regime.
Ik reis veel - en vaak naar ontwikkelingslanden waar de medische zorg slecht is en de ondersteuning voor technologie zeer beperkt. Ik heb dus altijd heel veel reservevoorraden bij me - sommige in mijn handbagage, sommige in mijn ingecheckte bagage en sommige ook in de bagage van mijn man. Ik heb ook een medische brief van mijn arts bij me waarin staat wat ik allemaal bij me heb.
