Dan's Wisdom

Warum haben Sie sich für ein intelligentes System entschieden?

Ich wurde im Jahr 2000 diagnostiziert, und damals war mein ZVE sehr wählerisch. "Sie sollten an eine Pumpe angeschlossen werden. Du solltest an einer Pumpe hängen." Die Vorstellung, dieses Ding an mir zu haben, machte mir große Angst. Es war einfach hart, aber sie war unnachgiebig. Aber als ich erst einmal an der Pumpe hing, hatte ich nie wirklich Probleme damit, dass die Leute mich anders behandelten. Ich meine, natürlich muss man auf dem Weg dorthin einiges erklären. Aber die Geräte haben mich nie daran gehindert, mein Leben so zu leben, wie ich es möchte.

Ich habe eine Reihe von Geräten und Vorrichtungen getragen, um meine Krankheit in den Griff zu bekommen. Ich begann mit mehreren täglichen Injektionen und nahm ein paar Monate später eine Insulinpumpe in Betrieb. Dann dauerte es wahrscheinlich noch 10 Jahre, bis ich ein CGM kennenlernte, und es war eine schlechte Erfahrung. Es hat die Nächte einfach nicht im Griff gehabt, und es hat mir immer gesagt, dass der Wert zu niedrig ist, und ich habe auf dem Sensor geschlafen und all diese Dinge. Dann habe ich das Gerät abgesetzt, und es vergingen noch ein paar Jahre, und dann habe ich einen neuen Sensor ausprobiert, aber die Plattform hat bei mir nicht funktioniert. Seit kurzem habe ich einen Dexcom, die neueste Version, und er ist einfach großartig und lässt sich mit meinem Handy synchronisieren. Ich muss kein weiteres Gerät mitnehmen.

Mit der automatisierten Pumpe sind die Hochs etwas weniger und die Tiefs etwas weniger, und die Spanne ist viel größer, und das ist ein großer Vorteil. Außerdem habe ich dadurch Zugang zu einer sehr intelligenten Gruppe von Leuten, die das Gleiche tun, und wir lernen voneinander und tragen gegenseitig zum Erfolg bei, was großartig ist.

Welche Weisheit würden Sie jemandem mit auf den Weg geben, der Ihre Vorgehensweise in Erwägung zieht? 

Ich denke, die erste ist, zu verstehen, was man als Erfolg ansieht, und sich zuerst darauf zu konzentrieren. Es ist einfach zu sagen, dass Technologie alles besser macht, und in vielerlei Hinsicht ist das auch so. Aber ein geschlossener Kreislauf ist nicht das Allheilmittel, das alles wunderbar macht. Ich kenne Leute, die täglich mehrere Injektionen nehmen und eine bessere Kontrolle haben als ich, und es steht mir nicht unbedingt zu, zu sagen: "Du sollst etwas anderes nehmen", weil das, was sie haben, für sie funktioniert. Aber für mich weiß ich, dass ich eine bessere Kontrolle wollte, und die Technologie hat mir dabei geholfen. Auf der anderen Seite hat man aber auch mehr Daten, so dass man sie nie wirklich aus der Hand geben kann.

Ein Freund von mir hat auf Facebook den Begriff "Hyperglancemia" geprägt, also die Vorstellung, dass ich immer auf mein Dexcom schaue, um zu wissen, ob es mit mir bergauf oder bergab geht. Es gibt einen Teil der Technologie, von dem man sich ein wenig distanzieren muss, um das Leben zu leben und zu akzeptieren, dass diese Krankheit weitgehend kontrolliert werden kann, aber ein Teil davon ist zufällig. Man muss gewissermaßen bereit sein, einen Teil der Zufälligkeit zu verarbeiten und das Leben dazwischen zu leben.

 

Diabetesgeräte können eine Menge Informationen und Zahlen liefern. Was halten Sie davon? Was machen Sie mit all den Daten?

Ich würde lügen, wenn ich sagen würde, dass das nicht unbedingt eine Auswirkung hat. Niemand mag es, hoch oder niedrig zu sein, und wir alle wollen, dass unsere Linien gleich sind, aber in der Realität ist das nicht der Fall.

Ich denke, wenn man sich anstrengt, werden sich die Ergebnisse einstellen. Meinen AAC-Wert auf mein Ziel zu bringen, war ein großer Erfolg für mich. Aber das ist nicht ohne Kosten verbunden. Man muss daran arbeiten, seinen Lebensstil und seine Ernährung umstellen und so weiter und so fort, aber das ist es mir wert. Ich habe diese Krankheit lange genug gehabt, um zu erkennen, dass ich nicht mehr jung bin und das Beste aus meinem Leben machen will, also muss ich die Dinge kontrollieren, die ich kontrollieren kann. Aber wenn ich zulasse, dass die Dinge, die ich nicht kontrollieren kann, oder die Zufälligkeit der Krankheit mich kontrollieren, wird mich das buchstäblich verrückt machen. Es gibt also ein Gleichgewicht, und dieses Gleichgewicht ist für jeden anders, und die Ziele sind für jeden anders. Das Schlimmste, was ich je getan habe, war, die Ziele und Zeitpläne anderer zu verinnerlichen und zu erkennen, dass das nicht zu mir passt, und das ist in Ordnung. Ich musste einfach mit meinem eigenen Betreuungsteam zusammenarbeiten und herausfinden, was für mich richtig ist, und es auch herausfordern und darüber diskutieren, was funktioniert und was nicht.

Dan benutzt eine Kameratasche, in der er seine Vorräte aufbewahrt.
Wie reagieren Sie auf Menschen, die Ihre Geräte bemerken oder kommentieren?

Ich erinnere mich, als ich meine erste Insulinpumpe bekam, machte ein Kollege von mir einen Witz. Ich zog von Georgia nach Kalifornien, und er sagte: "Oh, ist das eines dieser blöden Handys aus Georgia?" Ich schaute ihn ganz ernst an und sagte: "Das ist eine Insulinpumpe; sie hält mich am Leben", und zwar mit so flacher Stimme, wie ich konnte. Man konnte das Entsetzen in seinem Gesicht sehen, es war so lustig. Ich sagte: "Nein, es ist alles in Ordnung." Manchmal muss man sich einfach damit abfinden. Wenn man nicht selbst Typ 1 hat oder jemanden kennt, der Typ 1 hat, ist das eine Gelegenheit, die Leute aufzuklären und ihnen zu zeigen, was los ist. Ich glaube, es gibt eine Menge Fehlinformationen über Diabetes. Ich versuche, ziemlich öffentlich zu sein, aber nicht unbedingt zuerst über Diabetes.
 

 
Was würden Sie jemandem sagen, der diese Kombination in Betracht zieht?

Ich denke, wenn ich etwas über Geräte sagen sollte, dann dass, wenn Sie eines ausprobieren und es nicht funktioniert, das nicht bedeutet, dass die gesamte Kategorie dieser Geräte schlecht ist. Es ist nur so, dass das eine vielleicht nicht gut für dich funktioniert, also probiere ein anderes aus. Ich wünschte, ich hätte mir vor fünf Jahren sagen können, probiere einfach verschiedene Sensormarken aus. Nicht alle Sensoren sind schlecht. Aber im Nachhinein ist man immer schlauer, und man lernt. Diese Krankheit ist ein sich ständig weiterentwickelndes Ziel, also probieren Sie verschiedene Marken und verschiedene Versionen aus. Vielleicht haben Sie mit einer Marke Erfolg, mit einer anderen nicht.
 

 
Wie sind Sie dazu gekommen, Ihren Geräten zu vertrauen? 

Schritt für Schritt. Die Dokumentation für das System, das ich verwende, ist hervorragend, und es wird wirklich empfohlen, mit einer so genannten offenen Schleife zu beginnen, bei der die Software Empfehlungen ausspricht, die man dann manuell anwenden kann, um sich mit der Funktionsweise vertraut zu machen. Als ich anfing, dem System mehr zu vertrauen, habe ich ihm immer mehr Möglichkeiten gegeben, meinen Diabetes zu kontrollieren, was wirklich gut funktioniert hat. Aber es ist nicht so, dass ich einfach alles anschließe und loslege. Man sollte es langsam einführen und sich mit der Zeit daran gewöhnen, und das kann sechs bis acht Wochen dauern, aber das ist in Ordnung. Man lernt währenddessen, wie es funktioniert.

Möchten Sie sonst noch etwas mitteilen?

Als ich erfuhr, dass ich Diabetiker bin, fragte ich den Arzt: "Werde ich jemals Motorrad fahren können? Ich wusste nicht, dass der Endokrinologe das größte Motorradtreffen der Stadt leitete, also lächelte er und sagte: "Ja, das wird schon." Ich habe festgestellt, dass ich mit diesen Geräten den Sport mehr genießen kann. Mein Nummernschild lautet "Nadeln", was immer ein Gespräch darüber auslöst, was es bedeutet, und es gibt mir die Möglichkeit zu sagen: "Hey, ich bin Typ-1-Diabetiker. Ich bin gut eingestellt, aber es ist gut für euch zu wissen, dass ich Diabetes habe, falls etwas passieren sollte." Das war eine sichere und humorvolle Art, das Thema einzuführen.

Die Geräte helfen mir, mich zu vergewissern, dass ich in Reichweite bin, denn wenn man mit 65 Meilen pro Stunde auf der Autobahn unterwegs ist, ist der Spielraum für Fehler deutlich geringer. Wenn ich Hunderte oder Tausende von Kilometern von zu Hause entfernt bin, sind die Daten sehr, sehr wertvoll und helfen mir, den Sport mehr zu genießen, selbstbewusster zu sein und an coolere Orte zu gehen. Ich meine, das kostet zwar etwas, aber es bringt mir auch eine Menge Vorteile. Es hilft mir zu leben und mehr Dinge zu tun, die ich tun möchte.