Dan's Wisdom

Perché avete scelto un sistema intelligente?

Mi è stata diagnosticata nel 2000 e all'epoca il mio CDE era molto esigente. "Dovresti essere sottoposta a un microinfusore. Dovresti essere sottoposta a un microinfusore". L'idea di avere questa cosa attaccata a me mi spaventava moltissimo. Era difficile, ma lei era irremovibile. Ma una volta che ho preso il microinfusore, non ho mai avuto ricadute in cui la gente mi trattasse in modo diverso. Certo, bisogna spiegare le cose lungo il percorso. Ma i dispositivi non sono mai stati un ostacolo al modo in cui voglio vivere la mia vita.

Ho indossato diversi dispositivi e aggeggi per gestire la mia condizione. Ho iniziato con iniezioni multiple giornaliere e ho preso un microinfusore di insulina un paio di mesi dopo. Poi sono passati probabilmente altri 10 anni prima che mi venisse presentato un CGM, ed è stata una brutta esperienza. Non riusciva a gestire le notti, mi diceva sempre che ero a corto di energia e io dormivo sul sensore e cose del genere. Poi ho smesso, sono passati un paio d'anni e ho provato un nuovo sensore, ma la piattaforma non funzionava per me. Di recente ho preso un Dexcom, la versione più recente, ed è straordinariamente fantastico e si sincronizza con il mio telefono. Non devo portare con me un altro dispositivo.

Con la pompa automatica, gli alti sono un po' meno, i bassi sono un po' meno e l'intervallo è molto più ampio, e questo è un grande vantaggio. Inoltre, mi ha dato accesso a un gruppo di persone molto intelligenti che fanno la stessa cosa, impariamo gli uni dagli altri e contribuiamo al successo degli altri, il che è stato fantastico.

Quale saggezza condividereste con chi sta considerando la vostra configurazione? 

Credo che la prima cosa da fare sia capire cosa si intende per successo e concentrarsi innanzitutto su quello. È facile dire che la tecnologia migliora le cose, e per molti versi è così. Ma il ciclo chiuso non è la panacea per rendere tutto meraviglioso. Conosco persone che fanno iniezioni multiple al giorno e che hanno un controllo migliore del mio, e non spetta necessariamente a me dire: "Dovresti usare qualcos'altro", perché quello che hanno funziona per loro. Ma per me, so che volevo un controllo più stretto e la tecnologia mi ha aiutato a farlo. Ma dall'altra parte si hanno più dati, quindi non ci si può mai allontanare.

Un mio amico su Facebook ha coniato il termine "iperglancemia", l'idea che io stia sempre guardando il mio Dexcom per sapere se sto salendo o se sto scendendo. C'è una parte della tecnologia in cui bisogna prendere le distanze, vivere la vita e accettare che questa malattia può essere controllata in larga misura, ma in parte è casuale. Bisogna essere disposti a lavorare attraverso una parte della casualità e a vivere la vita nel mezzo.

 

I dispositivi per il diabete possono produrre molte informazioni e numeri. Cosa ne pensate di tutto questo? Cosa fate con tutti questi dati?

Mentirei se dicessi che non ha necessariamente avuto un effetto. A nessuno piace essere alto o basso e tutti vorremmo che le nostre linee fossero piatte, ma la realtà è che questo non accade.

Credo che se ci si impegna, i risultati arriveranno. Portare il mio A1C al mio obiettivo è stata una grande vittoria per me. Ma non è una vittoria senza costi. Bisogna lavorarci su e apportare modifiche allo stile di vita, alla dieta e così via, ma per me ne vale la pena. Ho avuto questa malattia abbastanza a lungo da pensare: "Sì, non sono più giovane e voglio ottenere il massimo dalla vita, quindi devo controllare le cose che posso. Ma se lascio che le cose che non posso controllare o la casualità intrinseca della condizione mi controllino, mi faranno letteralmente impazzire. Quindi c'è un equilibrio, e questo equilibrio è diverso per ognuno, e gli obiettivi di ognuno sono diversi. La cosa peggiore che ho fatto è stata quella di interiorizzare gli obiettivi e gli orari di qualcun altro e rendermi conto che non sono io, e va bene così. Ho dovuto lavorare con la mia équipe di cura e capire cosa fosse giusto per me, oltre a sfidarli e a discutere su ciò che funziona e ciò che non funziona.

Dan usa una borsa per macchine fotografiche per tenere le sue scorte.
Come rispondete alle persone quando notano o commentano i vostri dispositivi?

Ricordo che quando ho ricevuto il mio primo microinfusore di insulina, un mio collega mi ha fatto una battuta. Mi ero trasferita in California dalla Georgia e lui mi disse: "Oh, è uno di quei cellulari stupidi della Georgia?". Io lo guardai con la faccia più dritta possibile e dissi: "È un microinfusore di insulina, mi tiene in vita" con la voce più piatta possibile. Si vedeva l'orrore sul suo volto; era così divertente. E io: "No, va tutto bene". A volte devi solo accettare la situazione. A meno che non siate di tipo 1 o conosciate qualcuno che lo è, è un'opportunità per educare le persone e insegnare loro cosa sta succedendo. Credo che ci sia molta disinformazione sul diabete. Cerco di essere abbastanza pubblico, ma non necessariamente il diabete è al primo posto.
 

 
Cosa direbbe a qualcuno che sta considerando questa stessa combinazione?

Se dovessi dire qualcosa sui dispositivi, se ne provate uno e non funziona, non significa che l'intera categoria di quei dispositivi sia cattiva. È solo che forse quello non funziona bene per voi, quindi provatene un altro. Vorrei poter dire a me stesso, cinque anni fa, di provare sensori di marche diverse. Tutti i sensori non sono cattivi. Ma il senno di poi è sempre 20/20 e si impara. Questa malattia è un bersaglio in evoluzione, quindi provate diverse marche e diverse versioni. Potreste trovare un successo che non avete trovato in un'altra.
 

 
Come siete arrivati a fidarvi dei vostri dispositivi? 

Passo dopo passo. La documentazione del sistema che uso è eccezionale e suggerisce di iniziare con quello che chiamano "ciclo aperto", in cui il software fornisce raccomandazioni che poi si possono applicare manualmente per prendere confidenza con il suo funzionamento. Man mano che ho iniziato a fidarmi del sistema, gli ho dato sempre più spazio per avere il controllo della gestione del mio diabete, il che ha funzionato molto bene. Ma non si tratta di collegare tutto e subito. È meglio introdurlo lentamente e acquisire una maggiore familiarità con esso nel corso del tempo, e potrebbero essere necessarie sei o otto settimane per arrivarci, ma va bene così. Si impara come funziona durante il percorso.

C'è qualcos'altro che vuoi condividere?

Quando ho scoperto di essere diabetico, ho chiesto al medico: "Potrò mai guidare una moto?". Non sapevo che l'endocrinologo gestiva il più grande raduno di motociclisti della città, quindi sorrise e rise e disse: "Sì, te la caverai". Ho scoperto che questi dispositivi mi permettono di godermi di più lo sport. La mia targa è "needles", fa sempre parlare di sé e mi dà la possibilità di dire: "Ehi, sono un diabetico di tipo 1. Sono ben controllato, ma è un problema di salute". Sono ben controllato, ma è bene che sappiate che ho il diabete, se dovesse succedere qualcosa". È stato un modo sicuro e un po' umoristico per introdurre l'argomento.

I dispositivi mi aiutano ad assicurarmi di essere nel raggio d'azione perché, quando si va in autostrada a 65 miglia all'ora, il margine di errore è decisamente inferiore. I dispositivi mi aiutano a capire se sono a livello, se sto salendo o se sto scendendo, perché quando sono a centinaia o migliaia di chilometri di distanza da casa, i dati diventano davvero preziosi e mi aiutano a godermi di più questo sport, a essere più sicuro di me e ad andare in posti più belli. Insomma, c'è un costo, ma c'è anche un grande guadagno per me. Mi aiuta a vivere e a fare più cose che voglio.