Dan's Wisdom

Waarom heb je voor een intelligent systeem gekozen?

Ik kreeg de diagnose in 2000 en in die tijd was mijn CDE erg kieskeurig. "Je moet aan een pomp. Je moet een pomp hebben." Het idee dat er zo'n ding aan me vastzat, was heel eng. Het was gewoon moeilijk, maar ze was onvermurwbaar. Maar toen ik eenmaal aan de pomp zat, heb ik nooit meer last gehad van mensen die me anders behandelden. Ik bedoel, je moet zeker dingen uitleggen onderweg. Maar apparaten zijn nooit een belemmering geweest voor de manier waarop ik wil leven.

Ik heb een aantal apparaten en toestellen gedragen om mijn aandoening onder controle te houden. Ik begon met meerdere dagelijkse injecties en een paar maanden later kreeg ik een insulinepomp. Daarna duurde het waarschijnlijk nog 10 jaar voordat ik een CGM kreeg, en dat was een slechte ervaring. Ik kon er nachten niet mee doorkomen en het gaf altijd aan dat ik te weinig had en ik sliep op de sensor en dat soort dingen. Toen ben ik ermee gestopt, en er gingen nog een paar jaar voorbij, en toen probeerde ik een nieuwe sensor, maar het platform werkte niet voor mij. Sinds kort heb ik een Dexcom, de nieuwste versie, en die is geweldig en synchroniseert met mijn telefoon. Ik hoef geen ander apparaat bij me te dragen.

Met de geautomatiseerde pomp zijn de pieken iets minder hoog, en de dalen iets minder, en het bereik is veel groter, en dat is een groot voordeel. Het heeft me ook toegang gegeven tot een zeer intelligente groep mensen die hetzelfde doen en we leren van elkaar en we dragen bij aan elkaars succes, wat geweldig is geweest.

Welke wijsheid zou je willen delen met iemand die jouw opstelling overweegt? 

Ik denk dat nummer één is begrijpen wat je als succes ziet en je daar eerst op richten. Het is makkelijk om te zeggen dat technologie alles beter maakt, en in veel opzichten is dat ook zo. Maar een gesloten lus is niet het wondermiddel dat alles geweldig maakt. Ik ken mensen die meerdere dagelijkse injecties gebruiken en die een betere controle hebben dan ik, en het is niet per se aan mij om te zeggen: "Gij zult iets anders gebruiken" omdat wat zij hebben voor hen werkt. Maar voor mij weet ik dat ik meer controle wilde en de technologie heeft me daarbij geholpen. Maar aan de andere kant heb je meer gegevens, dus het ontgaat je nooit echt.

Een vriend van me op Facebook bedacht de term 'hyperglancemia', het idee dat ik altijd op mijn Dexcom kijk om te weten of ik omhoog ga of omlaag. Er is een deel van de technologie dat je een beetje afstand moet nemen en het leven moet leven en accepteren dat deze ziekte voor een groot deel onder controle kan worden gehouden, maar voor een deel is het willekeur. Je moet bereid zijn om door een deel van de willekeur heen te werken en daartussenin te leven.

 

Diabetesapparaten kunnen veel informatie en cijfers produceren. Wat vind je daarvan? Wat doe je met alle gegevens?

Ik zou liegen als ik zou zeggen dat het geen effect heeft gehad. Niemand wil graag hoog of laag zitten en we willen allemaal dat onze lijnen vlak zijn, maar de realiteit is dat dat niet gebeurt.

Ik denk dat als je eraan werkt, er resultaten komen. Mijn A1C op mijn doel brengen was een enorme overwinning voor mij. Maar het is niet gratis. Je moet eraan werken en je levensstijl en dieet aanpassen, enzovoort, enzovoort, maar voor mij is het het waard. Ik heb deze ziekte lang genoeg gehad om te denken: ja, ik ben niet jong meer en ik wil het maximale uit het leven halen, dus ik moet de dingen onder controle houden die ik kan. Maar als ik de dingen die ik niet kan beheersen of de inherente willekeur van de aandoening mij laat beheersen, zal het me letterlijk gek maken. Er is dus een balans en die balans is voor iedereen anders en ieders doelen zijn anders. Het ergste wat ik heb gedaan is me de doelen en schema's van iemand anders eigen maken en me realiseren dat ik dat niet ben, en dat is niet erg. Ik moest gewoon samenwerken met mijn eigen zorgteam en uitzoeken wat goed voor me was, hen uitdagen en discussiëren over wat wel en niet werkte.

Dan gebruikt een cameratas om zijn voorraden in te bewaren.
Hoe reageer je op mensen als ze je apparaten opmerken of becommentariëren?

Ik herinner me dat toen ik mijn eerste insulinepomp kreeg, een collega van me een grap maakte. Ik was van Georgia naar Californië verhuisd en hij zei: "Oh, is dat zo'n stom mobieltje uit Georgia?". Ik keek hem met een strak gezicht aan en zei: "Het is een insulinepomp; die houdt me in leven", met een zo vlak mogelijke stem. Je kon de afschuw op zijn gezicht zien; het was zo grappig. Ik zei: "Nee, het is allemaal goed." Soms moet je je er gewoon bij neerleggen. Tenzij je type 1 bent of iemand kent die type 1 heeft, is het een kans om mensen voor te lichten en ze te leren wat er aan de hand is. Ik denk dat er veel verkeerde informatie is over diabetes. Ik probeer redelijk publiekelijk te zijn, maar niet noodzakelijkerwijs eerst over diabetes.
 

 
Wat zou je tegen iemand zeggen die deze combinatie overweegt?

Ik denk dat als ik iets over apparaten zou moeten zeggen, dat als je er één probeert en het werkt niet, dat niet betekent dat de hele categorie van die apparaten slecht is. Misschien werkt die ene niet goed voor jou, dus probeer een andere. Ik wou dat ik mezelf vijf jaar geleden kon vertellen dat ik gewoon verschillende merken sensoren moest proberen. Niet alle sensoren zijn slecht. Maar achteraf is altijd 20/20 en je leert. Deze ziekte is een evoluerend doelwit, dus probeer verschillende merken en verschillende versies. Misschien vind je bij de ene een succes dat je bij de andere niet vond.
 

 
Hoe ben je je apparaten gaan vertrouwen? 

Stap voor stap. De documentatie van het systeem dat ik gebruik is uitstekend en ze raden echt aan om te beginnen met wat ze een open lus noemen, waarbij de software aanbevelingen doet die je vervolgens handmatig kunt toepassen om je vertrouwd te maken met hoe het werkt. Naarmate ik het systeem meer begon te vertrouwen, gaf ik het steeds meer mogelijkheden om mijn diabetes onder controle te houden, wat heel goed heeft gewerkt. Maar het is niet zo dat ik zomaar alles aansluit en aan de slag ga. Je wilt het langzaam introduceren en je er gaandeweg meer vertrouwd mee maken, en het kan zes tot acht weken duren voordat je zover bent, maar dat is niet erg. Je leert gaandeweg hoe het werkt.

Wil je nog iets anders delen?

Toen ik ontdekte dat ik diabetes had, vroeg ik de dokter of ik ooit motor zou kunnen rijden. Ik wist niet dat de endocrinoloog de grootste motorbijeenkomst van de stad runde, dus hij lachte en zei: "Ja, dat komt wel goed." Ik heb gemerkt dat ik door deze apparaten meer van de sport kan genieten. Mijn kentekenplaat is "naalden", het brengt altijd een gesprek op gang over wat het betekent, en het geeft me een venster om te zeggen: "Hé, ik heb type 1 diabetes. Ik ben goed onder controle, maar het is goed voor jou om te weten dat ik diabetes heb, mocht er iets gebeuren." Het is een veilige en humoristische manier om het onderwerp te introduceren.

De apparaten helpen me ervoor te zorgen dat ik binnen bereik ben, want als je met 65 mijl per uur over de snelweg rijdt, is je foutmarge aanzienlijk kleiner. De apparaten helpen me te bepalen of ik op niveau ben, een stijgende of dalende trend heb, want als ik honderden of duizenden kilometers van huis ben, worden de gegevens echt heel waardevol en helpen ze me meer van de sport te genieten, meer vertrouwen te hebben en naar coolere plaatsen te gaan. Ik bedoel, het kost wat, maar het levert me ook veel op. Het helpt me om te leven en meer te doen van de dingen die ik wil.