Dan's Wisdom

¿Por qué has elegido un sistema inteligente?

Me diagnosticaron en el año 2000 y, por aquel entonces, mi CDE era muy exigente. "Deberías llevar una bomba. Usted debe estar en una bomba ". La idea de tener esa cosa pegada a mí me daba mucho miedo. Era difícil, pero ella era inflexible. Pero una vez que me puse una bomba, nunca he tenido problemas con la gente que me trata diferente. Es cierto que hay que explicar las cosas por el camino. Pero los dispositivos nunca han sido necesariamente un obstáculo para mi forma de vivir la vida.

He llevado varios dispositivos y artilugios para controlar mi enfermedad. Empecé con varias inyecciones diarias y un par de meses después me puse una bomba de insulina. Pasaron probablemente otros 10 años antes de que empezara a utilizar un MCG, y fue una mala experiencia. No me controlaba por las noches, siempre me decía que estaba baja y me dormía sobre el sensor y todo ese tipo de cosas. Después dejé de usarlo y pasaron otro par de años, y luego probé un nuevo sensor, pero la plataforma no me funcionaba. Hace poco me puse un Dexcom, la versión más reciente, y es increíblemente impresionante y se sincroniza con mi teléfono. No tengo que llevar otro dispositivo.

Al tener la bomba automatizada, los altibajos son un poco menores, y el intervalo es mucho mayor, y eso es una gran ventaja. También me ha dado acceso a un grupo muy inteligente de personas que están haciendo lo mismo, y aprendemos unos de otros, y contribuimos al éxito de los demás, que ha sido increíble.

¿Qué consejos le daría a alguien que está pensando en montar un sistema como el suyo? 

Creo que lo primero es entender qué es el éxito y centrarse en ello. Es fácil decir que la tecnología mejora las cosas, y en muchos aspectos lo hace. Pero el circuito cerrado no es la panacea para que todo sea maravilloso. Conozco a personas que se inyectan varias veces al día y tienen un control mejor que el mío, y no me corresponde necesariamente decirles: "Debes usar otra cosa", porque lo que tienen les funciona. Pero en mi caso, sé que quería un control más estricto, y la tecnología me ha ayudado a conseguirlo. Pero por otro lado, tienes más datos, así que nunca se te escapa de las manos.

Un amigo mío en Facebook acuñó el término 'hiperglancemia', esta idea de que siempre estoy mirando mi Dexcom para saber si estoy subiendo, o si estoy bajando. Hay una parte de la tecnología que tienes que distanciar un poco y vivir la vida y aceptar que esta enfermedad se puede controlar en gran medida, pero parte de ella es aleatoria. Tienes que estar dispuesto a trabajar con parte de la aleatoriedad y vivir la vida entre medias.

 

Los dispositivos para la diabetes pueden producir mucha información y cifras. ¿Qué opina al respecto? ¿Qué hace con todos esos datos?

Mentiría si dijera que no tuvo necesariamente un efecto. A nadie le gusta estar alto o bajo, y todos queremos que nuestras líneas estén niveladas, pero la realidad es que eso no ocurre.

Creo que si te esfuerzas, los resultados llegarán. Lograr que mi A1C alcanzara mi objetivo fue una gran victoria para mí. Pero no es gratis. Hay que trabajar en ello y hacer cambios en el estilo de vida y en la dieta, etc., pero para mí merece la pena. He tenido esta enfermedad el tiempo suficiente para darme cuenta de que ya no soy joven y de que quiero aprovechar la vida al máximo, así que tengo que controlar todo lo que pueda. Pero si dejo que las cosas que no puedo controlar o la aleatoriedad inherente a la enfermedad me controlen, me volveré literalmente loco. Así que hay un equilibrio, y ese equilibrio es diferente para cada persona, y los objetivos de cada uno son diferentes. Lo peor que he hecho es interiorizar los objetivos y horarios de otra persona y darme cuenta de que yo no soy así, y no pasa nada. He tenido que trabajar con mi propio equipo de atención y averiguar qué es lo mejor para mí, así como desafiarles y debatir sobre lo que funciona y lo que no.

Dan utiliza una bolsa de cámara para guardar sus provisiones.
¿Cómo respondes a la gente cuando se fijan o comentan tus dispositivos?

Recuerdo que cuando me compré mi primera bomba de insulina, un colega me gastó una broma. Me mudé a California desde Georgia, y me dijo: "Oh, ¿es uno de esos teléfonos móviles tontos de Georgia?". Le miré con la cara más seria y le dije: "Es una bomba de insulina; me mantiene vivo" con la voz más llana que pude. Se le veía el horror en la cara; era muy gracioso. Le dije: "No, no pasa nada". A veces sólo tienes que rodar con él. A menos que seas del tipo 1 o conozcas a alguien que lo sea, es una oportunidad para educar a la gente y enseñarles lo que está pasando. Creo que hay mucha desinformación sobre la diabetes. Intento ser bastante público, pero no necesariamente la diabetes lo primero.
 

 
¿Qué le dirías a alguien que está considerando esta misma combinación?

Creo que si tuviera que decir algo sobre los dispositivos, si pruebas uno y no funciona, no significa que toda la categoría de esos dispositivos sea mala. Es solo que tal vez ese no funcione bien para ti, así que prueba otro diferente. Ojalá hubiera podido decirme a mí mismo hace cinco años, prueba diferentes marcas de sensores. No todos los sensores son malos. Pero la retrospectiva siempre es 20/20, y se aprende. Esta enfermedad es un objetivo en evolución, así que prueba diferentes marcas y diferentes versiones. Puede que encuentres el éxito en uno que no encontraste en otro.
 

 
¿Cómo ha llegado a confiar en sus dispositivos? 

Paso a paso. La documentación del sistema que utilizo es excelente, y realmente sugieren empezar con lo que ellos llaman un bucle abierto, en el que el software hará recomendaciones que luego puedes aplicar manualmente para que te sientas cómodo con su funcionamiento. A medida que empecé a confiar más en el sistema, le fui dando cada vez más margen para que tuviera el control de la gestión de mi diabetes, lo que ha funcionado realmente bien. Pero no se trata de conectarlo todo y ya está. Quieres introducirlo poco a poco y sentirte más cómodo con él a lo largo del tiempo, y puede que tardes entre seis y ocho semanas en conseguirlo, pero no pasa nada. Se aprende cómo funciona por el camino.

¿Algo más que quieras compartir?

Cuando me enteré de que era diabético, le pregunté al médico: ¿podré montar en moto algún día? Poco sabía yo que el endocrino dirigía la mayor concentración de motos de la ciudad, así que sonrió y se rió y me dijo: "Sí, te irá bien". Lo que he descubierto es que estos dispositivos me permiten disfrutar más del deporte. Mi matrícula es "agujas", siempre suscita una conversación sobre lo que significa, y me da una ventana para decir: "Oye, soy diabético de tipo 1". Estoy bien controlado, pero es bueno que sepas que tengo diabetes, por si pasa algo". Ha sido una forma segura y algo humorística de introducir el tema.

Los dispositivos me ayudan a asegurarme de que estoy dentro del rango porque, cuando vas por la autopista a 65 millas por hora, tu margen de error es significativamente menor. Los dispositivos me ayudan a controlar si estoy nivelado, si la tendencia es al alza o a la baja, porque cuando estoy a cientos o miles de kilómetros de casa, los datos son muy, muy valiosos y me ayudan a disfrutar más del deporte, a tener más confianza y a ir a sitios más chulos. Es decir, hay un cierto coste, pero también hay muchas ventajas para mí. Me ayuda a vivir y a hacer más cosas de las que quiero.