Combo de dispositivos
¿Por qué eligió un sensor e inyecciones?
Llevo mucho tiempo con el tipo 1: 48 años. Así que, durante ese tiempo, a medida que la tecnología ha ido mejorando, he utilizado de todo, desde goteros de orina y tubos de ensayo hasta MCG, NPH de ternera/cerdo hasta Tresiba, 2 inyecciones al día hasta una bomba de insulina. Personalmente, algunas de las tecnologías más avanzadas no me ayudaron a controlar la glucosa. Por ejemplo, utilicé una bomba de insulina durante 15 años. Era estupenda para una dosificación precisa y para un ajuste fino en caso de hacer ejercicio, comidas ricas en grasas, etc. Sin embargo, odiaba el tubo; siempre se enganchaba en algo y era difícil de ocultar entre la ropa. Y lo que es más importante, con los años había acumulado tanto tejido cicatricial que tenía muchos problemas con los puntos de infusión fallidos de la bomba. Así que, a pesar de los microajustes que sólo puede hacer una bomba, en realidad consigo un mejor control de la glucosa neta con las inyecciones porque la insulina se administra siempre. Tomé la decisión de parar la bomba al pie del Gran Cañón, donde mi marido y yo habíamos ido de excursión. Tenía más de 400 en el sendero y ningún bolo de la bomba me haría bajar. Me puse una inyección (¡siempre hay que tener suministros de reserva a mano!) e inmediatamente empecé a bajar. Fue toda una revelación. Con la sabia insistencia de mi marido, decidí dejar de usar la bomba.
Recuerdo que me dieron mi primer medidor de glucosa cuando empecé la universidad. Fue una gran mejora con respecto a la orina. Cuando aparecieron los MCG, probé las primeras generaciones, pero me frustraba su inexactitud y la interrupción de todas las alarmas. Así que sólo los usaba ocasionalmente. El nuevo (FreeStyle Libre) que acaba de salir a la venta en EE.UU. es muy preciso y no emite alarmas, así que me encanta. Lo llevo 24 horas al día, 7 días a la semana, y lo echo de menos durante las 12 horas posteriores a la caducidad de un sensor y el calentamiento del siguiente. Creo que el mayor problema que la tecnología no ha sido capaz de resolver es cómo integrar perfectamente todos los datos y las recomendaciones asociadas en un dispositivo fácil de usar.
¿Cuáles son las ventajas de utilizar un sensor e inyecciones?
Después de 48 años, sigo odiando ponerme inyecciones. Todavía hay un micromomento de ansiedad antes de inyectarme. Pero prefiero eso a tener la bomba colgando de mí con ese tubo. Ojalá las inyecciones me permitieran reducir mi basal para el ejercicio de la forma en que puede hacerlo la bomba. Pero, al menos, no derramo cetonas con frecuencia, como cuando llevaba una bomba y tenía muchos fallos en el punto de infusión y tubos obstruidos.
Los dispositivos para la diabetes pueden producir mucha información y cifras. ¿Qué opina al respecto? ¿Qué hace con todos esos datos?
Creo que esto es más un problema para los MCG que emiten alarmas, porque el paciente recibe datos no solicitados. Con el sistema Libre CGM, no hay alarma, por lo que los datos sólo están disponibles cuando el paciente los busca.
Estos son mis dispositivos.
¿Cómo respondes a la gente cuando se fijan o comentan tus dispositivos?
Hoy mismo, en yoga, alguien ha visto el sensor del MCG en mi brazo y me ha preguntado si llevaba un parche para el dolor. No quise darle una explicación detallada porque estábamos en medio de la clase haciendo una postura. Así que me limité a decir "no, es otra cosa" y después de la clase le conté lo que era. El otro día estaba meditando y me pidieron que apartara el teléfono. Le expliqué que era un dispositivo médico, no un teléfono.
En realidad no me molesta. La gente es curiosa y está desinformada. No les guardo rencor, ¡yo también estoy desinformada sobre muchas cosas! Intento ser positiva y paciente y proporcionar toda la información que parecen querer hasta que empieza a parecer demasiado personal. Ayuda a concienciar sobre la diabetes, para que haya más comprensión y compasión en el mundo.
¿Cómo se consigue que los dispositivos resulten cómodos para el cuerpo?
Bueno, dejé de llevar mi bomba porque nunca me resultaba cómoda. Cuando dejé de llevarlo, mi irritabilidad -que había asumido que formaba parte de mi personalidad- desapareció. De repente me di cuenta de lo molesta que había sido la bomba todos esos años.
El MCG no es incómodo en absoluto.
Llevo todos mis productos para la diabetes en una bolsa con cremallera con un elefante rosa bordado. Antes llevaba una bolsa con cremallera con pájaros y bayas por todas partes. Siempre guardo mis suministros en un recipiente alegre -nada serio ni técnico- para que cada conducta de autocuidado que hago parezca menos medicalizada.
¿Qué te ayuda a confiar en tus dispositivos?
La experiencia es lo único que cuenta para mí. Tengo que usar algo y ver cómo funciona para confiar en ello. Por supuesto, las recomendaciones de amigos diabéticos y médicos me hacen probar algo en primer lugar. Pero para seguir utilizándolo, tengo que usarlo y juzgar por mí mismo.
¿Qué le dirías a alguien que esté considerando esta misma combinación y decidiendo si merece la pena el dinero?
Las inyecciones son baratas, así que no hace falta convencerte. La MCG es más cara, por lo que hay que tenerla en cuenta, sobre todo si el seguro no la cubre. El autocuidado de la diabetes no es de talla única. Yo les animaría a ver si pueden probar una MCG durante una semana pidiéndola prestada en la consulta de su endocrino.
¿Qué retos tiene y cómo los ha superado?
Mi principal problema es que mi médico siempre quiere ponerme lo último: nuevas insulinas, otros inyectables, un nuevo MCG. Odio la tecnología y tengo mucha inercia, así que nunca quiero probar cosas nuevas. Llegamos a un acuerdo. Le digo que las probaré durante un tiempo, pero que siempre me reservo el derecho a volver a mi antiguo régimen.
Viajo mucho, y a menudo al mundo en desarrollo, donde la atención médica es deficiente y el apoyo tecnológico muy limitado. Por eso siempre llevo toneladas de suministros de reserva, algunos en el equipaje de mano, otros en el facturado y otros también en el equipaje de mi marido. También llevo una carta de mi médico explicando todo lo que llevo.
